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UN EXTRAÑO MAL QUE PUEDE SER PELIGROSO

Un centenar de personas en el mundo no sienten el dolor

La enfermedad se llama insensibilidad congénita al dolor con anhidrosis. En algunos casos no se perciben los efectos del frío o del calor ni se suda

Por "El Tiempo" de Colombia

La hija de 5 años del médico colombiano Rafael Andrade es una de las pocas personas en el mundo que sufre una patología que cualquiera podría calificar de afortunada. La niña no siente dolor.

Tiene insensibilidad congénita al dolor con anhidrosis (CIPA, por sus siglas en inglés). La pequeña no es ajena a las sensaciones normales del tacto, pero no percibe dolor ni los efectos del frío o el calor extremos. Ni siquiera suda.

Esta peculiaridad se asocia a una anomalía genética hereditaria del sistema nervioso, debido a mutaciones del gen Trka. Hay menos de 100 enfermos reportados en el mundo, hasta el 2007. Hay 17 casos documentados en EE.UU. y 67 en Japón, donde ya existe la única asociación de pacientes con este mal. En Latinoamérica es mucho más rara la enfermedad: hay un afectado en Panamá y tres en Colombia.

Tres días después de nacer, la hija mayor del médico Andrade tuvo altas temperaturas en su cuerpo, que al ingresar al hospital bajaron. Le dieron de alta, pero al regresar a casa empeoró.

EMPIEZAN LOS PROBLEMAS
Uno de los componentes del CIPA es la anhidrosis, o incapacidad de sudoración del cuerpo, lo cual impide la regulación de su temperatura y, en verano, se generan episodios de hipertermia, que, "más que fiebre, consiste en el calentamiento del cuerpo", aclara Andrade.

Cuando le salieron los dientes a la niña, surgió un nuevo problema: empezó a morderse, pero al no sentir dolor llegó a destrozarse la lengua en dos ocasiones. Se chupaba los dedos tan fuertemente que también se hacía daño.

Al vacunarla, era siempre la más valiente, porque no lloraba. Como padre y como médico, Andrade empezó a inquietarse. Primero quiso estimular su sensibilidad punzándola con agujas especiales, pero no respondía.

CASO SONADO
En West Lafayette (EE.UU.), otro niño tiene síntomas similares. Roberto Salazar llegó a caminar por días con un pie fracturado, antes de que alguien se diera cuenta, según reportó el canal de televisión Univisión.

Por su parte, a medida que la hija del médico colombiano crecía, su exposición al peligro aumentaba. Su silencio, tras cada caída, en vez de garantizarle un seguro de fortaleza, la iba vulnerando. De tantos golpes, una de sus rodillas llegó a inflamarse e infectarse.

Roberto logró un diagnóstico que se logró después de consultar a más de 60 médicos. En cuanto a Andrade, su búsqueda en Internet y la ayuda de sus colegas, que practicaron estudios y pruebas a la niña, lo llevaron a armar el rompecabezas, cuando la niña cumplía un año y tres meses. Ahora, su hija menor, de 3 años, también muestra síntomas de CIPA.

Andrade necesita mayor información e intercambio con otros padres y profesionales de la salud, por lo que creó la página www.vivirconcipa.com.

EN PUNTOS
A Ante la poca información sobre este mal, Andrade se ocupa de la vigilancia médica y la prevención de los traumas de sus hijas.
B Vigila que los zapatos no les queden apretados, tiene cuidado de dónde se sientan, por dónde corren, de no someterlas al calor extremo y ducharlas permanentemente, entre muchos otros detalles difíciles de manejar.
C Andrade demanda de un importante apoyo financiero, porque el minucioso cuidado que ha adoptado para proteger a sus hijas, al menos mientras crecen, exige incluso la protección de las paredes y el piso de su casa.

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