¿Sabes qué es la Porfiria Intermitente Aguda?

Se conocen 15 casos más de este mal genético en el Perú. Las crisis agudas se controlan con un medicamento de 18 mil soles

¿Sabes qué es la Porfiria Intermitente Aguda?

Quienes padecen de Porfiria además tienen un 50% de probabilidades de que tus hijos la padezcan. (Foto: Getty Images)

Por Caterina Notargiovanni 

Imagínate que padeces una enfermedad tan misteriosa que pasas de un especialista a otro sin obtener un diagnóstico. Imagínate que después de años de internaciones, exámenes y operaciones un médico te dice al fin que lo que tienes se llama Porfiria Intermitente Aguda, una enfermedad genética de la que solo se conocen otros 15 casos en Perú.

Trata de imaginar cómo será vivir sabiendo que es una enfermedad que tiene 60 medicamentos contraindicados –lo que significa que tendrás que soportar muchos dolores  y cuyas crisis agudas pueden activarse por asuntos tan mundanos como el estrés, los cambios hormonales durante la menstruación, las infecciones o una dieta baja en carbohidratos.

Figúrate la angustia de saber que hay un 50% de probabilidades de que tus hijos la padezcan y de que el único medicamento efectivo al momento de las crisis agudas –la Arginato de Hemina vale 18 mil soles.

¿Pudiste imaginarlo?

Pues con todo eso vive Marie Duharte, 30 años, casada, dos hijos;  protagonista del reportaje sobre esta rara enfermedad que publicaremos el próximo domingo.

«Si no tiene el medicamento rápido puede morir»

Marie Duharte se refiere a Mabel Cisneros Chávez, una mujer de 40 años y madre de tres hijas que está internada hace un mes y medio en el Hospital Nacional Dos de Mayo.

A pesar de haber cumplido con todo el papeleo  y de tener la aprobación del Seguro Integral de Salud (SIS) y del Comité Farmacológico del Hospital; la Arginato de Hemina no aparece.

Mabel está en coma, respirando artificialmente y su condición empeora día a día.  Su padre, Orlando Cisneros –quién ya perdió a su esposa y a un hija de ésta debido a la Porfiria–, y que tiene otra hija con la misma enfermedad- pide con voz quebrada que levanten las trabas y le administren el medicamento.

«No sé a quién creerle. Me pasean de un lado a otro. Unos me dicen que está solucionado y otros que no. Ya ahorita me dijeron que el medicamento va a demorar un mes porque no hay», comenta Cisneros.

«Mi hijita se muere, que alguien me ayude», remata. Quien pueda ayudarlo debe comunicarse al 993841146.

No fue posible hablar con las autoridades del Hospital. Aducen que para hacerlo es necesario escribir una carta pidiendo autorización al Ministerio de Salud Pública. No obstante, integrantes de la Fundación Cronicare –que trabaja con pacientes que padecen «enfermerdades raras» como la Porfiria y que han estado siguiendo el caso– confirmaron la versión del padre de Mabel y manifestaron no comprender las razones de la demora.

Según estudios citados por la Fundación Cronicare, el tratamiento con Arginato de Hemina ha demostrado prevenir la progresión de los ataques agudos y las complicaciones neurológicas. Además, los pacientes muestran signos de recuperación a los cinco días de iniciado el tratamiento.

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